Miten autismidiagnoosin saaminen aikuisena vaikuttaa elämään?

Autismia pidetään vielä nykyäänkin pienten lasten ja nuorten aikuisten oireyhtymänä. Tosiasia on kuitenkin se, että kyseessä on elämänikäisten oireiden ja ominaisuuksien yhdistelmä. Autismin kirjolla elävistä lapsista ja nuorista kasvaa aikanaan aikuisia, jotka elävät loppuikänsä tämän saman oireyhtymän kirjolla.

Samalla autismin kirjon häiriö on jäänyt usein diagnosoimatta nykyisten aikuisten ja vanhempien sukupolvien keskuudessa. Tämä johtuu erityisesti diagnosoinnin voimakkaasta kehittymisestä viime vuosikymmenten aikana ja tähän oireyhtymään liittyvän yleisen tietoisuuden yleistymisestä. Jos nämä aikuiset eläisivät lapsina nyky-yhteiskunnassa, he olisivat todennäköisemmin saaneet asianmukaisen diagnoosin ja sen mukaista tukea.

The Conversion -sivuston artikkelissa kerrotaan, kuinka monet autismin kirjolla elävät aikuiset kärsivät muun muassa masennuksesta, ahdistuksesta tai heikosta itsetunnosta joko sen vuoksi, että he eivät itse ole tietoisia poikkeavuutensa syistä tai siksi, että muut yhteiskunnan jäsenet kohtelevat heitä valtaväestöstä poikkeavasti ymmärtämättömyyden vuoksi. 

Jotkut autismin kirjolla elävät ovat oppineet tulemaan toimeen oireidensa kanssa esimerkiksi maskaamisen avulla. Toiselle tämä ei ole niin helppoa. Toisaalta pelkkä diagnoosin saaminenkaan ei välttämättä auta parantamaan tilannetta ainakaan välittömästi. Niin kauan kuin autismia pidetään erityisesti lapsuus- ja nuoruusajan oireyhtymänä, sen esiintymistä aikuisilla ei ole vielä huomiotu riittävästi eri tukimuotojen kautta. Autismin kirjolla elävien aikuisten tukijärjestelmää tulisikin kehittää edelleen vastaamaan todellisiin tarpeisiin.

                                                    Kuva: Unsplash / Luke Jones

Yayoi Kusama: monipuolinen, neuroepätyypillinen nykytaiteilija

Poptaide on ollut aina lähellä sydäntäni. Yksi sen ikonisimmista edustajista on Andy Warhol, jonka Marilyn Monroeta, Campbell-keittotölkkejä ja muita aiheita koskevat taideteokset ovat nousseet aikansa klassikoiksi ja tunnetuiksi myös taidepiirien ulkopuolella.

Yksi poptaiteen merkittävimmistä japanilaisista edustajista on Yayoi Kusama (1929–2006). Tämä lähes satavuotiaaksi elänyt taiteilija nousi tunnetuksi värikkäillä teoksillaan, joissa hänelle ominaiset polka dot -kuviot ja muut aiheet esiintyvät huomiota herättävinä veistoksina, installaatioina, maalauksina, videoina ja muissa taidemuodoissa.

Yayoi Kusaman töiden inspiraationa on toiminut merkittävältä osin hänen mielenterveydellisen tilansa ja neuroepätyypilliset piirteensä. Hän kertoi avoimesti muun muassa hallusinaatioistaan, maniastaan ja pakko-oireistaan, kuten näkemistään polka dot -kentistä ja kukista, jotka esiintyvät myös hänen taideteoksissaan ja jopa vaatteissaan.

Kusamalle taiteen tekeminen oli selviytymiskeino, joka auttoi häntä elämään mielenterveydellisten ongelmien kanssa. Hän kertoi kivusta, ahdistuneisuudesta ja peloista, jotka varjostivat hänen elämäänsä päivittäin. Itseilmaisu taiteen avulla auttoi häntä selviytymään näistä ongelmista.

Yayoi Kusama on osaltaan edistänyt taidekentän monipuolistumista, jossa taiteen tekeminen ei edellytä perinteistä muodollista koulutusta tai neurotyypillisyyttä. Tätä puolta Kusaman elämästä on käsitelty esimerkiksi Guardian-lehden artikkelissa.

Yayoi Kusaman töitä on ollut esillä muun muassa Tate- ja MoMA-taidemuseoissa. Hänellä on myös oma museo Tokiossa, Japanissa.

                                                  Kuva: Unsplash / Harrison Mitchell

Lapsinerouden yhteys autismiin

Lapsinerous on harvinainen ja kiehtova ilmiö. Silloin tällöin voi lukea henkilöistä, jotka ovat jo lapsuudestaan lähtien poikkeuksellisen lahjakkaita esimerkiksi piirtämisessä, musiikki-instrumentin soittamisessa, shakin pelaamisessa tai luonnontieteissä. Kuuluisia lapsineroja ovat olleet muun muassa Wolfgang Amadeus Mozart, Pablo Picasso ja Karl Friedrich Gauss.

Lapsi voi osoittaa nerouden piirteitä olematta autismin kirjolla. Monissa tapauksissa autismin ja lapsinerouden välillä on kuitenkin havaittu olevan yhteys.

Savantismilla tarkoitetaan henkilön poikkeuksellista kyvykkyyttä tietyllä osa-alueella samalla kun hänellä on jokin toimintarajoite vai vamma. Henkilö voi olla vaikkapa erittäin taitava taiteilija, mutta ei välttämättä osaa solmia kengännauhoja tai huolehtia hygieniastaan. Savantismi kuuluu autismin kirjoon. Lapsinerous, ja nerous ylipäätään, ei lähtökohtaisesti tarkoita savantismia, vaikka joissakin tapauksissa se pitääkin paikkansa.

On myös hyvä muistaa, että kaikki autistit eivät ole poikkeuksellisen lahjakkaita, ja elämä autistina tai autistin läheisenä voi olla erittäin vaativaa. Toisaalta autismiin liitetään yleisesti erinomainen muisti, yksityiskohtiin keskittyminen ja selkeät, pysyvät kiinnostuksen kohteet. Nämä ovat myös lapsineroille tyypillisiä piirteitä.

Tutkimuksen mukaan lapsineroilla on myös useissa tapauksissa vähintään yksi autistinen sukulainen. Tämä voi viitata autistien ja lapsinerojen jakamaan mutaatioon tai kromosomiin, jota muilla sukulaisilla ei ole. Tämä yhdistää lapsinerouden autismiin jälleen yhdellä tavalla.

                                        Kuva: Unsplash / David Matos

Odottelutila: kun sovittu tapaaminen vie keskittymiskyvyn koko päiväksi

Oletko sopinut esimerkiksi hammaslääkärikäynnin iltapäiväksi klo 14, etkä pysty keskittymään oikein mihinkään ennen kuin kyseinen tapaaminen on ohi? Tai onko tänään tiedossa tilaamasi paketin toimitus, jolle on ilmoitettu liukuva toimitusaika jonnekin iltapäivän ja alkuillan välille, ja puuhailet siihen asti päämäärättömästi kotonasi odottaen kuriirin saapumista? Tai kenties sovit meneväsi ystäväsi kanssa lounaalle, mutta siihen on aikaa vielä useita tunteja etkä tunne saavasi aikaan mitään ennen sitä.

Tulevien tapaamisten aiheuttama keskittymiskyvyttömyys on yllättävän yleinen ilmiö. The Conversion -sivuston artikkelissa siihen viitataan odottelutilana, joka aiheuttaa lisääntynyttä jännittyneisyyttä tai ahdistusta aina siihen asti, kunnes kyseinen tapahtuma on ohi.

Joissakin tapauksissa tilanteen tai tapahtuman odottelu voi viedä niin paljon energiaa, että se tuntuu suorastaan lamaannuttavalta. Kyseessä on selviytymisstrategia, jonka avulla henkilö pyrkii varmistamaan, että on oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Jos henkilön epävarmuuden sietokyky on tavanomaista heikompi, hänen hermostonsa ikään kuin lukkiutuu tulevaan tapahtumaan, jolloin muiden asioiden tekeminen sitä ennen voi tuntua erittäin hankalalta.

Onneksi asiaan on tarjolla myös apua. Seuraavat vinkit voivat auttaa selviytymään odottelun aiheuttamasta jännittyneisyydestä tai ahdistuksesta:

1. Suosi aamutapaamisia. Yritä aikatauluttaa tärkeät tapaamiset mahdollisimman aikaiseen kellonaikaan. Näin odotteluaikaa jää vähemmän.

2. Laske päivään liittyviä odotuksia. Jos tiedät tulevan tapaamisen aiheuttavan keskittymiskyvyttömyyttä, älä aikatauluta kyseiselle päivälle muita pakollisia tehtäviä. Sen sijaan voit hoitaa vapaaehtoisia tehtäviä, joiden loppuunsaattaminen ei ole olennaisen tärkeää.

3. Valmistaudu. Kerää tapaamiseen vaadittavat materiaalit tai dokumentaatio valmiiksi hyvissä ajoin. Näin tiedät kaikkien tapaamisen edellyttämien asioiden olevan hallussasi ja valmiina, mikä voi vähentää hermostuneisuutta.

4. Käytä ajastimia. Ajastimet voivat auttaa ajan kulumisen seuraamisessa, jolloin tapaamisesta myöhästymisen mahdollisuus on pienempi.

5. Jätä loppupäivän aikataulu vapaaksi. Tapaamisen aiheuttama jännittyneisyys voi olla fyysisesti ja henkisesti niin kuluttavaa, että sen jälkeen on syytä varata riittävästi aikaa palautumiseen.

6. Tunnista ilmiö. Jo odottelutila-ilmiön tunnistaminen voi auttaa vähentämään siihen liittyvää keskittymiskyvyttömyyttä. Tiedät, että se on kohtalaisen yleinen ilmiö, ei henkilökohtainen epäonnistuminen.

                                        Kuva: Unplash / Levi Meir Clancy